Bursa'da Kelebek Hastası 4 Yaşındaki İbrahim Yardım Bekliyor

Bursa'nın Nilüfer ilçesinde yaşamını sürdüren Suriye uyruklu Nour ailesi, tıp literatüründe Epidermolizis Bülloza (EB) olarak adlandırılan ve halk arasında 'Kelebek hastalığı' olarak bilinen amansız bir rahatsızlıkla mücadele veriyor. Ailenin henüz dört yaşında olan küçük oğlu İbrahim Nour, doğduğu günden bu yana genetik bir cilt rahatsızlığı olan bu hastalıkla hayata tutunmaya çalışıyor. Cildinin son derece hassas olması nedeniyle en ufak bir temasta dahi vücudunda su dolu kabarcıklar ve açık yaralar oluşan küçük İbrahim, son dönemde artan maddi imkansızlıklar yüzünden tedavisinden mahrum kalmanın ağır bedelini ödüyor. Dört yıl boyunca düzenli ilaç tedavisi ve özel tıbbi malzemelerle bakımı sağlanan İbrahim'in durumu, ailenin ekonomik olarak tükenmesiyle birlikte günden güne daha da kötüye gidiyor.

AYLIK 100 BİN LİRALIK MASRAF AİLEYİ ÇARESİZ BIRAKTI

Nour ailesinin yaşadığı dram, sadece tıbbi bir hastalıkla sınırlı kalmayarak derin bir yoksulluk sarmalıyla da birleşiyor. Küçük İbrahim'in hayatta kalabilmesi ve açık yaralarının ölümcül bir enfeksiyon kapmaması için kullanılması zorunlu olan özel sargı bezleri, kremler ve tıbbi malzemelerin aylık maliyeti yaklaşık 100 bin Türk Lirası'nı buluyor. Uzun bir süre çevrelerinden ve yakınlarından borç alarak çocuklarının tedavisini sürdürmeye çalışan aile, çalacak kapıları kalmayınca bu devasa masrafın altında ezildi.

Sürecin getirdiği ağır ekonomik buhran nedeniyle İbrahim'in babası, ailesinin geçimini sağlayabilmek ve tedavi masraflarını karşılayabilmek umuduyla iş bulmak için yurt dışına gitmek zorunda kaldı. Geride kalan anne Eylaf Nour ise kirasını ödeyemediği için yaşadıkları evden çıkarılmanın şokunu yaşadı. Çaresiz kalan acılı anne, hasta oğlu İbrahim ve yedi yaşındaki kızıyla birlikte bir yakınının evine sığınarak yaşam mücadelesini burada sürdürmeye başladı.

CANI ACIDIKÇA KIYAFET BİLE GİYEMİYOR

Hastalığın ilerleyen evresi ve tedavinin durması nedeniyle küçük çocuğun vücudundaki yaralar giderek daha geniş bir alana yayıldı. Kelebek hastalığının doğası gereği derisi son derece kırılgan olan İbrahim, vücudunun neredeyse tamamını saran açık yaralar yüzünden tarif edilemez acılar çekiyor. Yaşadığı bu şiddetli ağrılar ve cilt hassasiyeti nedeniyle, sıradan bir kumaşın dahi tenine değmesi fiziksel bir tahribata yol açtığı için küçük çocuk günlük kıyafetlerini bile giyemiyor.

DERNEK TEMSİLCİSİNDEN ACİL YARDIM ÇAĞRISI

Ailenin çaresizliğine sessiz kalamayan Debra Kelebek Çocuklar Derneği, ailenin durumunu kamuoyunun gündeme taşıyarak acil bir dayanışma çağrısında bulundu. Derneğin Türkiye Temsilcisi Adem Akyüz, ailenin içinde bulunduğu bu ağır insanlık dramını ve küçük İbrahim'in giderek kötüleşen tablosunu şu sözlerle ifade etti:

"Çocuğun fotoğraflarına baktığımızda durumunun ağır olduğunu, bakımsızlıktan hastalığının ilerlediğini gördük. Parası kalmayan aile şu an çaresiz durumdadır. Bu ailenin üzerindeki ağır yükün bir an önce alınmasını rica ediyoruz. Hastalığın zorluğu bir zaman sonra işkenceye dönüşüyor."