'Hastalık Değil Farklılık': Down Sendromunda Ön Yargıları Yıkan Reçete

Uzman Dr. Ceren Yılmaz, Down sendromunun bir hastalık değil genetik bir farklılık olduğunun altını çizerek, "Hiçbir şey öğrenemezler" şeklindeki karanlık tabuları yıktı ve erken eğitimle bu çocukların topluma nasıl kazandırılacağını anlattı.

Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesinde görev yapan Çocuk Genetik Hastalıkları Uzmanı Dr. Ceren Yılmaz, toplumun Down sendromuna bakış açısını kökünden değiştirecek son derece hayati açıklamalara imza attı. İnsan doğasında var olan 46 kromozomluk dizilime karşılık, 21. kromozomda fazladan bir kopyanın bulunmasıyla ortaya çıkan ve tıpta Trizomi 21 olarak adlandırılan bu durumun kesinlikle bir hastalık olmadığını vurgulayan Yılmaz, vakaların yüzde 95'inin anne karnındaki hücre bölünmesi sırasındaki bir tesadüften ibaret olduğunu belirtti. Hamilelik döneminde yapılan yanlış bir davranışın bu duruma yol açtığı şeklindeki o zehirli ve suçlayıcı düşüncenin hiçbir bilimsel temeli olmadığını ifade eden uzman isim, ailelerin kendilerini suçlamak yerine doğrudan erken eğitim ve destek sürecine odaklanmaları gerektiğinin altını kalın çizgilerle çizdi.

EĞİTİMLE YIKILAN TABULAR VE ZORUNLU SAĞLIK TARAMALARI

Toplumda kemikleşmiş olan "Down sendromlu bireyler hiçbir şey öğrenemez" şeklindeki o karanlık inanışın bilimsel gerçeklerle tamamen çeliştiğini belirten Dr. Yılmaz, uygun ve sabırlı bir eğitimle bu çocukların okula gidebildiğini, spor ve sanatla ilgilenerek toplumun son derece üretken bireylerine dönüşebildiklerini kanıtlarıyla ortaya koyuyor. Ancak bu aydınlık tabloya ulaşmanın yolu, doğumdan hemen sonra başlayan o kritik tıbbi takiplerden geçiyor. Özellikle kas gevşekliğine bağlı olarak oturma ve yürüme gibi motor beceriler ile konuşma gelişiminin akranlarına göre daha yavaş ilerlediğini hatırlatan uzman isim; fizik tedavi, konuşma terapisi ve ergoterapi gibi desteklerin yaşamın ilk aylarında mutlaka başlatılması gerektiğini vurguluyor. Üstelik bu çocukların yüzde 40 ile 60 gibi çok ciddi bir oranının doğuştan kalp hastalıklarıyla dünyaya geldiğini, tiroid ve işitme sorunlarına yatkın olduklarını belirten Yılmaz, düzenli hekim kontrollerinin bu noktada kelimenin tam anlamıyla hayati bir önem taşıdığını hatırlatıyor.

TOPLUMSAL FARKINDALIK VE KAYNAŞTIRMA EĞİTİMİ VURGUSU

Hem anne karnındaki kombine taramalar, üçlü-dörtlü tarama ve NIPT gibi testlerle hem de doğum sonrası karyotip analiziyle kesin tanısı konulabilen Down sendromunda asıl tedavinin hastane koridorlarında değil, toplumun zihninde başladığına dikkat çekiliyor. Dr. Yılmaz, çocukların akranlarıyla birlikte eğitim almasının sosyal gelişimleri açısından paha biçilemez olduğunu belirterek kaynaştırma eğitiminin önemine vurgu yapıyor. Sevgi ve sabırla yoğrulmuş bir ev ortamında büyüyen, basit yönergelerle ve oyunlarla dil gelişimi desteklenen, günlük görevleri tek başına yapması teşvik edilen çocukların özgüvenle çalışma hayatına atılabildiğini müjdeleyen uzman isim; toplumun o yargılayıcı bakışlarını bir kenara bırakıp bu bireylere sadece "fırsat" tanıması gerektiği gerçeğini bir kez daha yüzümüze çarpıyor.

EDİTÖRÜN NOTU: "Hiçbir şey öğrenemezler" diyerek 47 kromozomlu çocukları evlere ve kapalı kapılar ardına hapsetmeye çalışan o sığ toplumsal zihniyet, aslında Down sendromundan çok daha tehlikeli ve bulaşıcı bir hastalıktır. Dr. Ceren Yılmaz'ın üstüne basa basa vurguladığı gibi, ortada iyileştirilmesi gereken tıbbi bir kusur değil, sadece anlaşılması ve kucaklanması gereken genetik bir farklılık var. Eğer o çocuklar yüzde 60 kalp riskiyle doğmalarına rağmen hayata tutunup sanatla, sporla, meslekle var olabiliyorlarsa; asıl engelli olan onların kromozomları değil, onlara bakıp sadece "eksiklik" gören bizim o ön yargılarla çürümüş vizyonsuzluğumuzdur.