Bir Bebek, Binlerce Kahraman: Teoman’ın Hayata Tutunma Öyküsü

Aydın’ın turistik ilçesi Kuşadası’nda yaşayan Yağmur ve Enis Talha Çiftçi çiftinin dünyası, bebekleri Teoman henüz 10 günlükken kararmıştı. Rutin sağlık kontrolleri kapsamında yapılan topuk kanı testinde, minik Teoman’a kas erimesine yol açan ölümcül kas hastalığı SMA Tip 1 (Spinal Musküler Atrofi) teşhisi konuldu.

Ancak aile, bu zorlu teşhis karşısında yıkılmak yerine mücadele etmeyi seçti. Teoman’ın hayata tutunabilmesi için tek çare, dünyanın en pahalı tedavisi olarak bilinen ve eksik olan geni vücuda geri yükleyen Zolgensma gen tedavisiydi.

1 Milyon 682 Bin Euro İçin Seferberlik

Dubai ve Almanya’da uygulanan bu tedaviye ulaşabilmek için gereken tutar, tam 1 milyon 682 bin 276 Euro (yaklaşık 60 milyon TL) idi. Aile, 12 Eylül tarihinde Aydın Valiliği’nin resmi izniyle bir yardım kampanyası başlattı. Kuşadası halkı başta olmak üzere tüm Türkiye’nin ve gurbetçilerin desteğiyle yürütülen kampanya, 13 Ocak’ta hedefine ulaştı ve gerekli meblağ toplandı.

Almanya’da Yeni Bir Başlangıç

Kampanyanın başarıyla tamamlanmasının ardından Teoman bebek ve ailesi, 27 Ocak’ta tedavi için Almanya’nın yolunu tuttu. Burada yapılan detaylı tetkikler ve kan testlerinin ardından, beklenen gün geldi.

Özel bir hastanede hazırlanan Zolgensma ilacı, damar yoluyla minik Teoman’a enjekte edildi. Yaklaşık bir saat süren bu işlemle, eksik olan SMN1 geninin kopyası vücuda verildi. Tedavi sürecinin takibi için Teoman ve ailesinin 6 ay boyunca Almanya’da kalacağı belirtildi.

Anne Çiftçi: "Asla Pes Etmeyin"

Oğlunun ilacını almasının ardından duygularını paylaşan anne Yağmur Çiftçi, mutluluğunu şu sözlerle ifade etti: "Aile olarak çok mutluyuz. Bize destek olan tüm bağışçılara minnettarım. Teoman ilacını aldı ve artık iyileşmeye başlayacak. Bu başarı, ilaç bekleyen tüm çocuklarımıza umut olsun. Biz çok zor zamanlar yaşadık, uykusuz geceler geçirdik ama asla pes etmedik. Diğer SMA’lı ailelere sesleniyorum; kimse mücadeleyi bırakmasın. Darısı diğer çocuklarımızın başına."

Editörün Notu: "Teoman bebeğin hikayesi, erken teşhisin ve toplumsal dayanışmanın ne kadar hayati olduğunu bir kez daha kanıtlıyor. Özellikle 'topuk kanı' taramasının SMA hastalığını yakalamadaki rolü çok büyük; çünkü belirtiler başlamadan tedaviye ulaşmak başarı şansını yüzde 90'ların üzerine çıkarıyor. 1.6 milyon Euro gibi astronomik bir rakamın, damlaya damlaya göl olurcasına toplanması, bu milletin yardımseverlik ruhunun hala ne kadar diri olduğunu gösteriyor. Teoman artık sadece Çiftçi ailesinin değil, ona destek veren binlerce kişinin manevi evladı. Umuyoruz ki gen tedavisi bekleyen tüm 'kas hastası' çocuklarımız, bu pahalı ilaca devlet güvencesiyle daha kolay ulaşabilir."