"Hayat BeniM Sahnem" ile MS’e karşı erken farkındalık ve yaşamı ertelememe çağrısı

Roche İlaç Türkiye ve Türkiye MS Derneği iş birliğiyle hayata geçirilen "Hayat BeniM Sahnem" projesinin lansmanı, İstanbul’da düzenlenen basın toplantısıyla gerçekleştirildi. Proje ile Multipl Skleroz (MS) ile yaşayan bireylerin erken tanı ve tedavi ile düzenli takip sayesinde eğitim, kariyer ve aile yaşamı gibi gelecek planlarını ertelemeden sürdürebileceğine dikkat çekildi. Multipl Skleroz (MS) hastalığına ilişkin erken farkındalık oluşturmak üzere Roche İlaç Türkiye ve Türkiye MS Derneği iş birliğiyle hayata geçirilen "Hayat BeniM Sahnem" projesi kapsamında, İstanbul’da bir farkındalık etkinliği düzenlendi. Proje ile MS’te erken tanı ve tedavi ile birlikte hastalık yönetiminin önemine yönelik farkındalığın artırılması, hastalığın yaşamın doğal akışı ve gelecek planlarıyla birlikte ele alınmasına katkı sağlanması hedefleniyor. Projenin kampanya filminin ilk gösterimi de bu etkinlikte yapıldı. Hazırlanan farkındalık filmiyle, Multipl Skleroz (MS) ile yaşayan bireylerin yaşamı ertelemeden sosyal hayatın içinde aktif şekilde yer alabileceği mesajı verildi. Dünya genelinde yaklaşık 2,9 milyon kişiyi etkileyen MS hastalığına ilişkin toplumsal farkındalığın artırılmasının ve hastalığa yönelik yanlış algıların kırılmasının hedeflendiği belirtildi. Kampanya filmi MS ile yaşamın yalnızca hastalık odağında değil; hayatın akışı, yeni başlangıçlar ve hayallerle birlikte ele alınması gerektiğine dikkat çekiyor. Filmde, MS ile yaşayan bireylerin erken tanı, doğru bilgi, hekim takibi ve hastalık yönetimiyle hayatlarını ertelemek zorunda olmadıkları vurgulanırken; çalışmanın, üretmenin, aile kurmanın, çocuk sahibi olmanın ve geleceğe dair planlar yapmanın mümkün olabileceğinin altı çiziliyor. "Erken tanı ve tedavi, düzenli hekim takibi ve doğru bilgiyle bireylerin yaşam planlarını güvenle sürdürmeleri mümkün olabilir" MS ile yaşayan bireylerin yalnızca tedavi süreçlerinde değil, günlük yaşamın farklı alanlarında da desteklenmesinin önemine dikkat çeken Türkiye MS Derneği Başkanı Doç. Dr. Melih Tütüncü yaptığı açıklamada ‘‘MS, dünya genelinde giderek daha fazla insanı etkileyen nörolojik hastalıklardan biri olmaya devam ediyor. Uluslararası MS Federasyonu’nun güncel verilerine göre bugün dünyada yaklaşık 2,9 milyon kişi MS ile yaşıyor ve her 5 dakikada bir kişiye MS tanısı konuluyor. Türkiye’de ise 2023 yılında yapılan bir çalışmaya göre yaygınlığı 100 binde 113 ve yaklaşık 85-90 bin kişinin MS ile yaşadığı tahmin ediliyor. Hastalığın çoğunlukla 20-40 yaş aralığında, yani bireylerin eğitim, kariyer, aile planlaması ve sosyal yaşam açısından en aktif dönemlerinde ortaya çıkması, yaşamın pek çok alanını etkileyen bir durum olduğunu gösteriyor. Ayrıca MS, kadınlarda erkeklere kıyasla yaklaşık 2-3 kat daha sık görülüyor. MS ile yaşayan bireyler çoğu zaman yalnızca hastalığın kendisiyle değil, bilgi eksikliğiyle de mücadele ediyor. Özellikle aile planlaması, gebelik ve annelik gibi konular, MS tanısı alan bireyler için kaygı oluşturabiliyor. ’’ ifadelerini kullandı. Tütüncü sözlerine şöyle devam etti: "Hayat BeniM Sahnem projesiyle vermek istediğimiz temel mesaj çok net: MS tanısı, bireylerin eğitim, kariyer, evlilik, çocuk sahibi olma ya da seyahat gibi yaşam planlarından vazgeçmeleri gerektiği anlamına gelmiyor. Erken tanı, tedavi ve düzenli hekim takibiyle MS ile yaşayan bireylerin yaşamlarını ertelemeden hayatın içinde aktif şekilde yer almaları mümkün. Bu projeyle hem MS’e yönelik toplumsal farkındalığın artırılmasına hem de hastalığa ilişkin yanlış algıların kırılmasına katkı sunmayı amaçlıyoruz." "Belirtilerden şüphelenilmesi durumunda vakit kaybetmeden nöroloji uzmanına başvurmak kritik role sahip" Hastalığın belirtilerine ilişkin de bilgi veren Tütüncü, ‘‘Gözde bulanık görme, vücudun bir yarısında uyuşma, ani denge kaybı veya aşırı yorgunluk gibi belirtilerden şüphelenilmesi durumunda hiç vakit kaybetmeden nöroloji uzmanına başvurmak ve hastalık takibini en başından titizlikle ele almak, hastalık yönetimi açısından kritik bir role sahip. Bu nedenle güvenilir bilgiye erişim sağlayan, MS ile yaşamın farklı yönlerini görünür kılan ve bireylerin kendilerini yalnız hissetmemelerine katkı sunan projeleri çok değerli buluyoruz. Toplumdaki farkındalığın güçlenmesiyle birlikte MS ile yaşayan bireylerin hayatın içinde daha güçlü şekilde var olabileceklerine inanıyoruz. Roche İlaç Türkiye ile birlikte başlattığımız ‘Hayat BeniM Sahnem’ projesinin de bu açıdan önemli bir farkındalık zemini oluşturacağını düşünüyoruz" dedi. "Bilgilendirme çalışmaları ve artan farkındalık sayesinde tanı süresi önemli ölçüde azaldı" MS’e yönelik toplumsal farkındalıkta son yıllarda önemli bir ilerleme kaydedildiğini belirten Tütüncü, bunun tanı süreçlerine de olumlu yansıdığını ifade etti: "Nitekim bundan 7-8 yıl önce MS’e yönelik farkındalık bugünkü kadar yüksek değildi. Bu nedenle birçok hasta doğru tanıya ulaşabilmek için uzun süre farklı hekimlere başvurmak zorunda kalıyor, tanı süreci iki yılı aşabiliyordu. Ancak son yıllarda yürütülen bilgilendirme çalışmaları ve artan farkındalık sayesinde, doğru uzmana zamanında başvurulması durumunda tanı süresi önemli ölçüde kısaldı. Bu gelişme, hastaların hastalık yönetimine daha erken başlamaları açısından büyük önem taşıyor. "MS ile yaşayan bireylerin yaşam yolculuklarını bütüncül şekilde desteklemek büyük önem taşıyor" Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli ise ‘‘Roche olarak uzun yıllardır MS alanında bilimsel çalışmalar yürütüyor, klinik araştırmaları Türkiye’ye kazandırıyor ve hastaların yenilikçi tedavilere erişimini desteklemek için çalışıyoruz. MS ile yaşamın yalnızca hastalık odağında değil, bireylerin yaşamın her alanındaki deneyimleriyle birlikte ele alınması gerekiyor. Hasta dernekleri ve hekimlerle yaptığımız görüşmelerde, MS’e ilişkin yanlış bilgilerin ve önyargıların hâlâ yaygın olduğunu gözlemledik. MS, yalnızca fiziksel belirtilerle sınırlı olmayan; bireylerin sosyal yaşamını, kariyer planlarını, aile yaşamını ve geleceğe bakışını da etkileyebilen bir hastalık. Ancak bugün bilimsel gelişmeler ve hastalık yönetimine yönelik yenilikçi yaklaşımlarla MS ile yaşayan bireylerin aktif yaşamlarını sürdürebilmeleri ve gelecek planlarını güvenle yapabilmeleri mümkün hale geliyor. Buna rağmen hastalıkla ilgili yanlış inanışlar ve bilgi eksikliği, pek çok kişinin hayat planlarını ertelemesine neden olabiliyor. Roche olarak, yalnızca yenilikçi tedavi çözümleri geliştirmeyi değil; aynı zamanda değerli paydaşlarımızla birlikte bireylerin yaşam yolculuklarına bütüncül şekilde destek olmayı önemsiyoruz. Hastaların doğru bilgiye erişimini destekleyen, yaşamın farklı alanlarına dokunan ve toplumsal farkındalığı güçlendiren projelerin bu açıdan büyük değer taşıdığına inanıyoruz. Türkiye MS Derneği ile birlikte hayata geçirdiğimiz ‘Hayat BeniM Sahnem’ projesiyle de MS ile yaşayan bireylerin hayatlarına kendi ritimlerinde devam edebileceklerine dair farkındalığın güçlenmesine katkı sunmayı amaçlıyoruz" şeklinde konuştu. Farid Bidgoli, "Şirket olarak pek çok hastanın ihtiyacına yanıt vermek için çalışıyor, klinik araştırmaları Türkiye’ye kazandırıyoruz. Nitekim bugün Türkiye’de klinik araştırmalar alanında öncü kuruluşlardan biriyiz ve multipl skleroz (MS) ile yaşayan bireylerin tedavisine yönelik yenilikçi yaklaşımları tıbbın hizmetine sunmak için çalışıyoruz. Ancak bunun tek başına yeterli olmadığını biliyoruz. MS ile yaşayan bireylerin karşılaştığı zorlukları daha iyi anlamak istediğimizde, hasta dernekleri ve hekimlerle yaptığımız görüşmelerde önemli bir gerçekle karşılaştık: Hastalığa ilişkin yanlış bilgiler ve yanlış algılar hâlâ oldukça yaygın. Bu nedenle birçok kişi, MS ile sağlıklı, üretken ve anlamlı bir yaşam sürdürebileceğinin farkında olmayabiliyor. Bu girişimle amacımız, MS ile yaşayan bireylere doğru ve güvenilir bilgi sunarak onların yaşamlarını güvenle sürdürmelerini desteklemek. Aynı zamanda düzenli hekim takibinin önemine dikkat çekmek istiyoruz. Çünkü MS bazı dönemlerde belirti vermeden ilerleyebilen bir hastalık ve bireylerin hastalıklarının seyrini, hastalık yönetimini ve ihtiyaçlarını hekimleriyle birlikte değerlendirmeleri büyük önem taşıyor. Dünyanın farklı ülkelerinde sağlık sistemlerini ve hasta deneyimlerini gözlemleme fırsatı buldum. Ortak gördüğüm nokta şu: Doğru bilgiye erişen, hastalığını anlayan ve hekimiyle güçlü bir iletişim kuran bireyler, yaşamlarını çok daha güvenle planlayabiliyor. Biz de Hayat BeniM Sahnem projesiyle MS ile yaşayan bireylerin doğru bilgiye ulaşmalarını, kendilerine güven duymalarını ve hastalığın hayallerinin önünde bir engel olmadığını görmelerini desteklemeyi amaçlıyoruz" dedi.