Adana'da SMA Tip 2 hastası 10 yaşındaki Fidan Ebrar Bayram'ın Dubai'deki gen tedavisine ulaşabilmesi için valilik onaylı kampanya başlatıldı.
Adana'da SMA Tip 2 hastası 10 yaşındaki Fidan Ebrar Bayram'ın Dubai'deki gen tedavisine ulaşabilmesi için valilik onaylı kampanya başlatıldı.
"DİŞ DOKTORU OLMAK EN BÜYÜK HAYALİM"
Adana'da yaşayan 10 yaşındaki ilkokul öğrencisi Fidan Ebrar Bayram, okula tekerlekli sandalyeyle gidip geliyor. Arkadaşları gibi koşup oynayamadığı ve sınıf masasına oturmakta zorluk çektiği için gözyaşı döken küçük kız, duygularını şu sözlerle ifade etti:
"Artık arkadaşlarım gibi koşup oynamak istiyorum. Lütfen tedavim için bana destek olun. Sağlığıma kavuşup, diş doktoru olmak da en büyük hayalim. Bunun için bir an önce iyileşmek istiyorum."
DUBAİ'DEKİ TEDAVİ İÇİN KAMPANYA BAŞLATILDI
Kebap ustası baba Mahmut Bayram ve anne Şefika Bayram, kızlarına 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konulduğunu belirtti. Fidan Ebrar, yıllarca kas kaybını yavaşlatan devlet destekli ilaçları kullandı. Ancak aile, kızlarının tamamen iyileşebilmesi için Dubai'de uygulanan gen tedavisine ulaşmak istiyor.
Bu pahalı tedavi masraflarını karşılayamayan aile, evlatlarının hayallerine kavuşabilmesi için 2 ay önce valilik onaylı bir yardım kampanyası başlattı.
AİLEDEN "GERİ ÖDEME" ÇAĞRISI
Baba Mahmut Bayram, maddi destek istemenin onurlarını kırdığını ancak çocukları için başka çareleri olmadığını dile getirerek yetkililere seslendi. Sürecin zorluklarına değinen acılı baba şunları kaydetti:
"Şu anda dünyada yaklaşık 50 ülkede verilen bir gen tedavisi var. Bu tedaviler işe yarıyor ki, geri ödeme kapsamına alınmış."
"Devlet büyüklerimizden, bu ilacın ülkemizde de geri ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz."
"Çocuklarımızın hayalleri var. Onlar iyileşmek, yürümek, meslek sahibi olmak istiyor. Bizler artık iyileşmek istiyoruz."
Anne Şefika Bayram da kızının çok zeki bir öğrenci olduğunu vurgulayarak, Fidan Ebrar’ın sağlığına kavuşup hedeflerine ulaşabilmesi için hayırseverlerden destek beklediklerini ifade etti.