İzmir'de yaşayan 6,5 yaşındaki SMA hastası Esra Alkan, hayata fırçalarıyla tutunuyor. Annesiyle birlikte yaptığı yağlı boya ve ebruli tabloları satarak, kendi tedavi masrafını çıkarmaya çalışan minik Esra'nın kampanyası %84 seviyesine ulaştı.
İzmir'de yaşayan SMA Tip 2 hastası 6,5 yaşındaki Esra Alkan, gen tedavisine ulaşabilmek için resim yapıyor. Valilik onaylı kampanyası yüzde 84 seviyesine ulaşan ailenin en büyük korkusu, Esra'nın kas kaybı nedeniyle artık fırça tutamayacak hale gelmesi. Anne Akgül Alkan, "Kızım yürüdüğünü, okula gittiğini hayal ediyor" diyerek destek çağrısında bulundu.
İzmir Menemen'de yaşayan Alkan ailesinin 2019 yılında dünyaya gelen kızları Esra'ya, henüz 1 yaşındayken SMA Tip 2 teşhisi konuldu. O günden bu yana yaşam mücadelesi veren Esra, şimdi 6,5 yaşında ve hastalığın getirdiği ağır yükü omuzlarında taşıyor. Yurt dışındaki "Zolgensma" gen tedavisine ulaşabilmek için 3 yıl önce başlatılan Valilik onaylı kampanya, zorlu süreçlere rağmen yüzde 84 seviyesine ulaştı. Ancak geriye kalan o küçük dilim, Esra için hayati önem taşıyor.
Fırça Tutan Elleri Yoruluyor
Güzel Sanatlar Fakültesi mezunu olan anne Akgül Alkan, kızının hem parmak kaslarını geliştirmek hem de moralini yüksek tutmak için onu sanata yönlendirdi. Piyano çalan ve resim yapan Esra, ürettiği ebruli ve yağlı boya tabloları satarak kampanyasına katkı sağlıyor.
Ancak zaman Esra'nın aleyhine işliyor. Anne Alkan, kızının durumunu şu yürek burkan sözlerle anlattı: "Esra gün geçtikçe kas kaybı nedeniyle fırça tutarken zorlanıyor. Benim kaldıramadıklarımı o küçücük bedeninde kaldırmaya çalışıyor. Daha önce 15'e yakın eserini sattık ve ilacımız için gelir elde ettik."
"100 Yaşındaki İnsanın Ağrılarını Çekiyor"
Esra'nın hastalığı sadece hareket kabiliyetini kısıtlamıyor, aynı zamanda şiddetli ağrılara neden oluyor. Skolyozu (omurga eğriliği) bulunan ve eklem ağrıları çeken küçük kız, geceleri deliksiz uyuyamıyor.
Annesinin aktardığına göre, üstün zekalı olan Esra her şeyin farkında: "Bana 'Anne beni parka götür, bütün anneler götürüyor, sen niye götürmüyorsun' diyor. 100 yaşındaki bir insanın çekebileceği bütün ağrıları çekti. Ben bir anne olarak, kızımın bir gece acı çekmeden, inlemeden kesintisiz uyuduğunu görmek istiyorum."
Hayali: Baleye ve Okula Gitmek
Yutkunma zorluğu yaşayan ve beslenirken nefes borusuna kaçma tehlikesiyle karşı karşıya kalan Esra'nın hayalleri ise çok masum. O, sadece yürümek, dans etmek, baleye gitmek ve okul sırasına oturmak istiyor.
Aile, kampanyanın tamamlanması ve Esra'nın tedaviye uçabilmesi için hayırseverlerden, fitre ve zekat bağışçılarından destek bekliyor. İzmirli küçük ressam, hayallerini tuvale dökerken, birilerinin elinden tutmasını bekliyor.
Editörün Notu: "SMA hastası çocukların zekaları genellikle çok parlaktır ve çevrelerinde olup biten her şeyi, yaşadıkları çaresizliği de dahil olmak üzere net bir şekilde algılarlar. Esra'nın 'Neden beni parka götürmüyorsun?' sorusu, sadece bir çocuk merakı değil, hastalığın ona dayattığı esaretin sorgulanmasıdır. Yüzde 84 çok ciddi bir oran; yolun çoğu bitmiş, azı kalmış. Esra'nın fırçası yere düşmeden bu hikayeyi mutlu sonla bitirmek mümkün."
HABER ÖNERİSİ: Hem okulda hem sporda şampiyonlar: Adanalı 'Milli Gururlar' ödüllendirildi